Ik ben Bensu

Ik ben Bensu Esila en heb de ziekte Sma type 1.   

SMA 1 is een ernstige erfelijke spierziekte die zich op zeer jonge leeftijd openbaart. Deze ziekte breekt iedere dag meer spierweefsel af en maakt mij iedere dag zwakker. Het verloop SMA type 1 is ernstig, omdat ook de ademhalingsspieren verlamd raken. 

Ik woon in Turkije en heb sinds de diagnose gesteld is nog maar 1 keer het medicijn spinraza kunnen krijgen. En daarna hebben ze het gestopt. Hierdoor hebben ze tracheotomie of luchtpijpsnede (is het aanbrengen van een buisje in de luchtpijp via een snede in de hals) operatie gehad en krijg zo mijn zuurstof. Ook krijg ik sondevoeding. 

Helaas is er in het land waar ik woon geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn familie een campagne gestart, zodat ik kan genezen. 

Om te genezen heb ik jullie steun hard nodig. Zouden jullie mij alsjeblieft kunnen steunen door ook een bijdrage te leveren?